Kraniostenoza

Poniższy tekst opisuje doświadczenia nas, rodziców dziecka dotkniętego wadą - kraniostenozą. Nie jest artykułem medycznym, ma natomiast na celu przybliżenie tematyki tym, którzy się z tą wadą spotkają i szukają jakiegoś punktu zaczepienia. Opisujemy to, co przeżyliśmy i czego udało nam się dowiedzieć. Wszelkie działania muszą być skonsultowane z lekarzem specjalistą.

Jeremi urodził się w październiku 2013 roku. Piękne, zdrowe dziecko, poród najbardziej naturalny, jak być mógł. I jedna niepokojąca informacja – prawie zarośnięte ciemiączka. Nikt z lekarzy wtedy nie stwierdził, że coś jest nie tak – a my sądziliśmy, że głowa w kilka miesięcy po porodzie przybierze właściwy kształt. Zostaliśmy skierowani do neurologa, który wykluczył problemy z układem nerwowym, rozpoznał jednak, że czaszka ma kształt łódkowaty i zasugerował wizytę u neurochirurga. Cały czas traktowaliśmy to jako zupełnie standardowe postępowanie, nie było w tym dla nas nic niepokojącego. Z neurochirurgami spotkaliśmy się po kilku miesiącach, i dopiero oni stwierdzili, że Jeremi ma długogłowie, czyli kraniostenozę, która wymaga leczenia operacyjnego. Dla nich było tak oczywiste, że nie pozostawiało cienia wątpliwości, że sprawa jest poważniejsza niż pierwotnie sądziliśmy – zarówno my, jak i większość lekarzy innych specjalności. Jest to dla nas ważnym sygnałem, że wada – mimo że widoczna gołym okiem, jest mimo wszystko trudna do zdiagnozowania dla osób, które nie stykają się z nią na co dzień.

Co to jest, ta kraniostenoza? W internecie można znaleźć sporo materiału na ten temat – kilka odnośników zamieszczamy na końcu tekstu. Ograniczamy się tylko do opisania, co to znaczyło dla nas. Głowa Jeremiego nie była okrągła, tylko podłużna – czoło wysunięte do przodu, potylica cofnięta do tyłu, a patrząc od przodu głowa była wąska. Wynikło to z przedwczesnego skostnienia szwu strzałkowego. Wada ta może przybierać różne formy i nasilenie, może już w pierwszych latach powodować konsekwencje w układzie nerwowym, może też nie powodować ich w ogóle przez całe życie. Nie znane są powody jej zaistnienia – nie ma ani podłoża genetycznego, ani nieznane jest powiązanie ze zdarzeniami z okresu ciąży. Po prostu zdarza się – częściej u chłopców niż u dziewczynek, statystycznie raz na 2000 porodów, czyli dość często.

Nigdy wcześniej nie słyszeliśmy o takiej specjalizacji medycznej, jak neurochirurgia dziecięca, ani tym bardziej o wadzie, która dotknęła nasze dziecko. Nieznajomość tematu powodowała w nas duży niepokój, szczególnie, że wada ta jest leczona operacyjnie.

Zaczęliśmy szukać. Okazało się że w Polsce jest wielu specjalistów z tej dziedziny. Mieszkamy w okolicy Poznania, stąd pierwsze kroki skierowaliśmy do poradni przyszpitalnej szpitala na ul. Szpitalnej w Poznaniu, do doktorów Krzysztofa Strzyżewskiego i Krzysztofa Jarmusza. Oprócz tego dowiadywaliśmy się jeszcze w Warszawie (przychodnia na ul. Niekłańskiej - dr Eibl, dr Barszcz) Katowicach (dr Dawid Larysz) oraz w Berlinie (Klinika Charité).

Dowiedzieliśmy się dużo na temat samej wady i sposobu jej leczenia. Leczenie operacyjne polega na przemodelowaniu czaszki dziecka tak, aby miała poprawny kształt. Brzmi strasznie, wygląda jeszcze gorzej, ale, z drugiej strony, ingerencja chirurgiczna dotyka tylko kości – opony mózgowe oraz cały system nerwowy pozostaje nietknięty. Operacje takie wykonywane są całkiem często.

Po kilku tygodniach zbierania informacji zdecydowaliśmy się na leczenie w Poznaniu. Naszym zdaniem w każdym z miast, w których pytaliśmy, znajdują się dobrzy specjaliści – dlatego wybraliśmy nam najbliższy. Wada została jeszcze potwierdzona w badaniu - tomografii komputerowej. Czekaliśmy na operację. Po początkowych nerwach był to dla nas spokojny czas. Dowiedzieliśmy się wszystkiego, co chcieliśmy wiedzieć, zawierzyliśmy syna Bogu, porozmawialiśmy z lekarzami, pielęgniarkami z oddziału, spotkanymi rodzicami przechodzącymi przez to samo – dzięki temu opuścił nas niepokój i niepewność związana ze zbliżającą się operacją.

A gdy przyszedł czas – po kilku miesiącach – Jeremi został zoperowany. Miał wtedy rok i dwa miesiące. Optymalny czas na tę operację jest do półtora roku. Operacja jest długa – syn przebywał na bloku operacyjnym łącznie 5 godzin - wiązała się z transfuzją krwi, a syn wrócił do nas odmieniony – z głową o poprawnym kształcie, z opatrunkiem zasłaniającym ranę cięcia od ucha do ucha przez czubek głowy.

W szpitalu spędziliśmy łącznie 10 dni. Pierwszego dnia przyjęcie i badania, drugiego operacja, potem dochodzenie do siebie. Pierwsze trzy dni były trudne, ponieważ świeża rana bolała, głowa mocno spuchła, uniemożliwiając przez jeden dzień otwarcie oczu. Już tego samego dnia po operacji, ok. 23-ciej żona mogła nakarmić go piersią. Później z dnia na dzień było coraz lepiej. Jeremiemu szybko wróciło zainteresowanie światem, później chęć poruszania się i zabawy. Wychodziliśmy ze szpitala z Jeremim w takiej formie, w jakiej był przed operacją.

Co dalej? Najprawdopodobniej syn będzie się dalej normalnie rozwijał, a głowa będzie rosła tak jak powinna. Będą jeszcze wizyty kontrolne, a przede wszystkim dbanie o to, żeby dziecko nie uderzyło o nic głową – przynajmniej przez pierwsze trzy miesiące po operacji. Po kwartale kości zrosną się na tyle dobrze, że dziecko będzie mogło normalnie żyć. Tymczasem zaopatrzyliśmy go w miękki piankowy kask do nauki chodzenia, który okrywa całą głowę, jest bardzo lekki – i najwyraźniej wygodny, bo nie sprawia dziecku kłopotu. A że Jeremi właśnie uczy się chodzić – z pewnością będzie potrzebny.

Niesamowite jest to, że Jeremi już dwa dni po operacji siadał sam w łóżeczku, po czterech dniach chciał zwiedzać oddział, a po tygodniu było go trudno utrzymać w miejscu.

Kończąc – po ostatnim półroczu jesteśmy bogatsi o nowe doświadczenia związane z kraniostenozą. Od całkowitej niewiedzy o tym co się synowi przytrafiło – do sporej wiedzy o tym, co zostało z jego życia usunięte. Oswoiliśmy ten problem, przezwyciężyliśmy go z pomocą lekarzy – i idziemy dalej!

Zamieszczamy jeszcze kilka stron, które były dla nas szczególnie cenne w poznawaniu tej wady:

2015-05-10

Od operacji minęło już pół roku. Jak wyglądało życie Jermiego w tym czasie? Zwyczajnie! Jak każdego półtorarocznego dziecka. Przez pierwszy miesiąc po operacji syn odczuwał jeszcze jakiś dyskomfort związany z operacją. Zapewne zrastanie się kości i skóry musiało powodować nieprzyjemne odczucia. Kupiliśmy mu kask (do znalezienia na allegro w granicach 160 zł). W opisie jest to kask do nauki chodzenia, ale się sprawdził i w tej roli – chcieliśmy aby chronił całą głowę. Jeremi nosił go przez 2-3 tygodnie, po czym stwierdził, że już nie chce więcej. Szczęśliwie jednak jest bardzo ostrożnym dzieckiem, i podczas nauki chodzenia nie zdarzyły mu się wywrotki na głowę. Teraz już biega samodzielnie i potrafi chodzić po schodach. Nie widzimy żadnych negatywnych objawów, które można by powiązać z przeprowadzoną operacją… Włosy odrosły i przykryły bliznę – teraz są sztywniejsze i ciemniejsze, w porównaniu z jasnymi piórkami, które miał wcześniej.

W związku z operacją poprosiliśmy o odroczenie szczepień, co jest normalną procedurą. Można je wykonywać w pół roku po operacji.

W miesiąc po operacji byliśmy z wizytą kontrolną u chirurga który ją przeprowadzał. Obejrzał Jeremiego i stwierdził, że wszystko w porządku. Pytaliśmy, czy z biegiem czasu może coś się jeszcze stać. Odpowiedział, że ewentualnie nieprawidłowości będziemy to w stanie sami zaobserwować. Ale i tak planujemy pójść do niego raz jeszcze w rok po operacji.

2016-12-12

Dwa lata po operacji. Jeremi jest już ciekawskim trzylatkiem, którego wszędzie pełno i wszystko go interesuje. Ostatnio po raz pierwszy pozwolił obciąć sobie włosy u fryzjera - dotychczas tylko podcinaliśmy mu grzywkę. Obecnie wygląda tak :)